Strigăt de disperare! Doi frățiori loviți de o boală rară au nevoie de 1.200.000 de euro.
Gabriela și Maxim sunt doi frățiori afectați de o boală genetică neurodegenerativă numită paraplegie spastică ereditară tipul 56.
Această afecțiune este extrem de rară, existând doar 13 cazuri raportate în întreaga lume! Pentru pacienți este disponibilă terapia genică. Această terapie împiedică boala să progreseze, iar pacienții își pot relua funcțiile motorii.
Împreună pentru Gabriela și Maxim!
Marcela și Adrian Sava au trei copii minunați: Adina, Gabriela și Maxim. Viața familiei a fost plină de bucurii, dar, în 2015, fericirea le-a fost năruită într-o clipă.
Gabriela, fetița mijlocie, avea doar un an și cinci luni când, după un vaccin de rutină, s-a îmbolnăvit brusc. Într-o săptămână, micuța a paralizat complet.
„Am petrecut nenumărate zile prin spitale și clinici, căutând răspunsuri la întrebările noastre. Gabriela părea că are o luptă interioară nevăzută, una care, încet, încet îi îngrădea copilăria”, a povestit mama Gabrielei.
În 2020, speranța a venit odată cu nașterea lui Maxim. Băiețelul părea sănătos. Părinții îl priveau cum crește și descoperă lumea. Dar, la un moment dat, au văzut că ceva nu este în regulă cu micuțul, dar le era teamă să asocieze simptomele cu suferința Gabrielei.
„În urma unor analize mai detaliate, am primit răspunsul pe care niciun părinte nu ar vrea să-l audă: Gabriela și Maxim suferă de o boală genetică extrem de rară, paraplegie spastică ereditară tip 56. Există doar 13 cazuri în lume și, cu durere, am aflat că doi dintre acești copii bolnavi sunt ai noștri”, și-a spus tatăl of-ul.
Ce este SPG56?
SPG56, o tulburare neurodegenerativă extrem de rară, a împins familia Sava într-o lume a incertitudinii. Boala le fură copiilor capacitatea de a se bucura de libertatea mișcării.
Gabriela și Maxim învață să trăiască în condițiile impuse de această maladie, luptând, zi de zi, cu limitele ei. Iar părinții trăiesc fiecare clipă cu dorința de a le oferi tot ce pot, astfel încât să simtă iubirea, grija și sprijinul familiei.
Alături de părinți este Adina, sora mai mare a frățiorilor bolnavi, un suflet blând care îi ajută și le oferă încurajarea necesară.
O rază de speranță, în Australia
O rază de speranță strălucește în Australia, unde a fost dezvoltată o terapie genetică specială destinată combaterii SPG56. Acest tratament revoluționar are ca obiectiv abordarea cauzei principale a bolii, cu potențialul de a opri progresia acesteia și, eventual, de a restabili funcțiile motorii pierdute. Cu toate acestea, această speranță vine la un preț considerabil: 600.000 de euro pentru fiecare copil.
„Suntem într-o cursă contra-timp pentru a accesa terapia ce promite să oprească evoluția SPG56. Prin abordarea problemei direct la sursa ei genetică, acest tratament ar putea nu doar să prevină deteriorarea ulterioară, dar și să inverseze efectele deja manifestate.
Ne-am luptat fără încetare, căutând tratamente și terapii pentru a le oferi copiilor noștri șansa la o viață normală. Acum, ne aflăm într-un moment crucial. Costul este uluitor: 1,2 milioane de euro pentru ambii copii”, este mesajul soților Sava.
Apel umanitar
Tramentul constă într-un vaccin, care se face o singură dată în viață. Problema e că acesta poate fi administrat doar în Australia și costă 600 de mii de euro pentru un copil. Asta îseamnă că, pentru a-și trata ambii copilași, familia are nevoie de 1.200.000 de euro.
Acum, familia Savu își pune speranța în oamenii de bună credință, care i-ar putea ajuta să strângă colosala sumă.
Compasiunea și generozitatea voastră vor avea un impact enorm, dându-le viața înapoi și salvându-i pe cei doi frățiori de suferința maladiei.
Împreună, putem fi farul speranței de care au nevoie cei doi copii!
Cei care pot să ajute pot dona în conturile:
IBAN: RO51INGB0000999916494261 EURO
IBAN: RO88INGB0000999916225390 LEI
Titular conturi: Adrian Sava.
Revolut: 0751653032/@savaadian
BT Pay: 0751653032
PayPal: https://www.paypal.me/adrian83268
Gof ound me: https://gofund.me/e44460bb.
Strigăt de disperare! Doi frățiori loviți de o boală rară au nevoie de 1.200.000 de euro.