Vocea pacienților a crescut treptat în volum și amploare, iar în ultimii ani s-a cristalizat, structurat și dezvoltat, cel puțin până la nivelul reprezentării pacienților în dialogul cu autoritățile. Mai sunt încă multe de făcut, dar ultimii 20 de ani deja înseamnă o scurtă istorie și un punct de plecare spre un viitor mai bun pentru sănătatea oamenilor. Vorbim cu Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC), președinte al Asociației Persoanelor cu Talasemie Majoră din România, trezorier al European Pacient Forum.
Cât de important este acum rolul pacienților? Pentru că dacă acum 20 de ani pacienții abia se auzeau, vocea lor a devenit astăzi mult mai puternică.
Cred că e foarte importantă pentru că vorbim de unul dintre actorii din sistemul de sănătate, care e compus din medici, profesioniști, autorități, producători de medicamente etc. Pacientul e unul dintre beneficiarii din sistemul de sănătate dar, în același timp, și parte integrantă a sa. Vocea pacientului este importantă pentru că poate spune de ce lucruri are el nevoie, de ce ar trebui să beneficieze. Lucruri de care sistemul ar trebui să se îngrijească să i le ofere, ca și servicii medicale.
Într-adevăr, în timp vedem o evoluție, avem asociații mai vocale, comunități de pacienți care își pot exprima și-și exprimă opiniile, și suntem cumva unul dintre partenerii de dialog ai autorităților, mă refer la Parlament, minister, instituții publice – lucru care s-a dezvoltat cred în ultimii 20 de ani, și cel mai mult în ultimii 10 ani. Vedem că pacienții au ajuns să fie o parte integrantă a deciziilor. Nu se-ntâmplă de fiecare dată, nu suntem încă la nivelul la care putem spune că există o comunicare deschisă, un dialog, un parteneriat. Dar există o voce, există instituții care au ușile deschise în fața pacienților și a asociațiilor de pacienți care pun pe masă tot felul de situații concrete sau propuneri pentru reglementări. Și sunt instituții care ușor-ușor încep acum să-și dezvolte această deschidere către asociațiile de pacienți. Dar lucrurile sunt pozitive, se mișcă, sunt într-o evoluție continuă, și cred că societatea civilă are un cuvânt de spus la masa dialogului.
Se mai iau decizii la Ministerul Sănătății și la CNAS fără să fie întrebați pacienții?
Se mai iau, nu toate deciziile sunt în permanentă comunicare sau dialog cu pacienții, dar foarte puține. M-a surprins neplăcut ultima perioadă, când s-a luat acea decizie privind taxarea concediului medical, care culmea, nu s-a luat la Ministerul Sănătății și la Casa Națională de Asigurări de Sănătate, ci la Ministerul Finanțelor, o instituție total opacă, care n-are niciun fel de transparență și nici nu are deschisă arta dialogului cu ceilalți actori. Sunt și astfel de instituții, se întâmplă astfel de lucruri și astăzi, dar încercăm cel puțin la Ministerul Sănătății și la CNAS să menținem un permanent dialog, tocmai pentru a nu ajunge în asemenea situații.
Își dau seama pacienții din România, la momentul acesta, că sunt reprezentați?! Că există asemenea organizații? Uzează de ele, sunt conștienți de existența lor?
E o bună întrebare! Cred că puțini. Cred că marea majoritate, cei care au interacțiune cu spitalul odată-n viață au fost dezamăgiți de experiența avută. Cred că majoritatea pacienților nu se simt reprezentați, nu se simt ascultați și cred că nimeni nu se uită la ei. Văd un sistem de sănătate greoi, nefuncțional – pentru cei care au într-adevăr probleme de sănătate. Aici trebuie să înțelegem că sistemul de sănătate e compus din oameni. Sunt oameni care își fac treaba, profesioniști, omul sfințește locul. Acolo unde vorbim de oameni de calitate, unde sunt profesioniști desăvârșiți, vedem lucruri minunate și pacienți mulțumiți. Acolo unde mai există și persoane mai puțin integrate în muncă și în ceea ce fac, se întâmplă și nemulțumirea pacienților. Probabil că mulți dintre ei se simt nereprezentați sau nesprijiniți. Pe de altă parte sunt foarte mulți medici care își fac treaba cum trebuie și sunt acolo pentru pacienți.
Vin pacienții către voi, către organizațiile de pacienți? Și aici nu vorbesc de COPAC, ci în general, de asociațiile de pacienți.
Către noi mai mult vin sesizări, cu diverse probleme, cu diverse situații întâlnite. În asociațiile care sunt pe o anumită arie terapeutică sunt aparținători, sunt pacienți nou-diagnosticați care vin pentru informare, care au nevoie de ajutor. Este o întreagă mișcare! Cred că pacienții au început să înțeleagă că asociațiile de pacienți sunt de un real ajutor. Au creat o rețea, au integrat o echipă multidisciplinară cu care lucrează, profesioniști, și pot într-adevăr să ofere sprijin pe anumite patologii. Ce este nevoie acum este ca aceste asociații de pacienți să se dezvolte și mai mult, să aibă capacitatea de a crea tot felul de programe de suport, de sprijin, de informare, de educare, pentru că pot face lucruri care la ora actuală lipsesc cu desăvârșire și pe care nu le face nimeni altcineva. Când vorbim de informare, de educare, de crearea unui circuit integrat al unui pacient în sistem, marea majoritate a lucrurilor sunt făcute de asociațiile de pacienți. De-aici și nevoia de dezvoltare.
Cum se finanțează la momentul acesta asociațiile de pacienți? În ce măsură reușesc să fie independente și să reprezinte cu adevărat vocea pacienților?!
Piața e foarte complicată la nivel de România. De ce?! Deoarece comunitatea nu oferă un sprijin real către astfel de organizații. Nu are deloc programe de finanțare națională sau lucruri care să le susțină financiar, prin care asociațiile să fie parte din astfel de programe și să beneficieze de finanțări. Marea majoritate a asociațiilor mici se finanțează din acei 3,5% din impozitul pe salariu sau prin companiile care virează procent din impozitul pe cifra de afaceri. Organizațiile mari pot face proiecte pentru finanțări din industria farmaceutică, iar cele care au capacitate și resurse umane pot merge pe finanțări europene, fonduri norvegiene sau Orizont Europa, principalul proiect de cercetare-dezvoltare al Uniunii Europene. Sunt puține organizații care au ajuns la acest nivelul, este nevoie de finanțare pentru ca asociațiile de pacienți să continue să se dezvolte. Resursele sunt limitate, și cu cât vrei să crești capacitatea de a atrage fonduri trebuie să crești și resursele umane. Nu poți accesa fonduri la un anumit nivel dacă nu ai și oameni pregătiți – de multe ori organizațiile de pacienți nu prea au. E un cerc vicios aici. Probabil că odată cu dezvoltarea societății românești, cu dezvoltarea instituțiilor publice, vor fi din ce în ce mai multe primării, consilii județene, autorități locale care vor derula proiecte, vor implica și asociațiile de pacienți și vor asigura finanțarea lor.
Dar în afară sunt și organizații de pacienți finanțate de la buget?
Da, sunt! De exemplu în Germania există asociații de pacienți care iau și 2 milioane de euro pe an. Pentru persoane cu dizabilități, de exemplu. Sunt exemple și în alte țări, la noi nu. Dacă vorbim de realitatea de zi cu zi pe care o traversăm astăzi se vede că din start că nu sunt finanțări. Deocamdată, cam astea sunt resursele financiare ale organizațiilor de pacienți din România.
Cam câți oameni sunt implicați în organizațiile de pacienți din România? Aveți o evaluare?
Sunt foarte multe organizații formate dintr-una sau din două persoane. Aparținători, părinți care au făcut organizații pentru a strânge bani pentru a-și ajuta copiii pe anumită patologie, pentru o intervenție chirurgicală sau pentru a merge în străinătate. Sunt foarte multe astfel de organizații, vorbim de sute, dacă nu chiar mii. Mi-e greu să spun câți oameni sunt implicați. Nu avem o bază de date, reală. Multe dintre ele, chiar dacă sunt înființate, nu derulează activități, nu fac nimic; unele mai există doar cu numele.
De obicei, oamenii care s-au implicat în mișcarea pacienților au pornit de la o istorie personală. Care este istoria ta?
În 2004, stăteam la discuții cu colegi care au aceeași patologie ca și mine. Vorbim de o boală rară care în acel moment era tratată cu un medicament injectabil; însemna să stai 12 ore/ zi cu o pompetă, și am pornit o discuție să începem o organizație de pacienți ca să creăm pentru comunitatea noastră de pacienți, mică, un sprijin real pentru accesul la tratament, dar și din punct de vedere al creării unui program care să fie cât mai bun pentru pacienți. Am pornit discuțiile în 2004, în 2005 am înființat organizația, fără sprijin, fără resurse financiare – am mers singuri la tribunal, am depus cererea pentru a crea acest ONG. Din 2005 am avut un ONG care în decursul a 3 ani de zile a făcut tot posibilul să sprijine pacienții. Știam că a apărut un medicament inovator. Ne-am chinuit să-l introducem în România, în 2008 am reușit să introducem acel medicament care însemna pastile orale. Treceam deci de la injecții zilnice la niște pastile, însemna o creștere a calității vieții pentru noi toți. A fost un mare succes, pentru că ne-aducem aminte că între 2008 și 2013 România nu a rambursat niciun medicament nou, a fost o închidere totală a sistemului de sănătate; am prins pe ultima sută de metri, ca să spun așa.
Odată cu acest succes am încercat să mergem către organizații europene, să vedem ce se întâmplă și în alte țări. Am creat evenimente anuale unde am adus pacienți, medici din alte țări care să ne spună cum sunt tratați pacienții și cum merg lucrurile în țările europene. Astfel, am ajuns să fim membri ai federației internaționale, am ajuns să fim atât la nivel național membri ai COPAC și ușor-ușor activitatea mea principală s-a dus către COPAC – membru în board, președinte și organizația a intrat în European Patient Forum, unde suntem și la ora actuală membri și sunt chiar în boardul acestei organizații, ca trezorier. M-am implicat treptat mai mult în comunitatea pacienților în general decât în comunitatea dedicată patologiei mele. Astfel că încercăm să facem lucruri pentru orice pacient, fără să mai ținem cont de ce patologie vorbim, pentru că la sfârșitul zilei fiecare dintre noi avem nevoie de acces la servicii medicale bune, la tratamente bune, care să ne asigure sănătatea și calitatea vieții.
Ce faceți acum la COPAC, care e fotografia momentului, la ce lucrați?
Am derulat două proiecte de screening în ultimii trei ani, care s-au închis în decembrie 2023. Acum scriem noi proiecte, pe care să le depunem pentru perioada următoare. Pe termen mediu, așteptăm să vedem ghidurile pentru programele de screening care vor trebui să înceapă în acest an, să vedem cum vor fi puse în aplicare și dacă putem să ne implicăm ca și până în decembrie 2023.
Încercăm să mergem și mai punctual, să creăm workshop-uri dedicate pe anumite informații structurate către comunitățile de pacienți, specific pe anumite patologii, mai specifice, acolo unde nu sunt informații, nu sunt comunități și e nevoie de comunicare. Am avut din pandemie grupuri de suport pentru pacienții cronici, dedicate pacienților care au nevoie de sprijin, pentru că din păcate în România, exceptând sprijinul medical, celelalte servicii conexe sunt mai puțin accesibile, sau chiar lipsesc cu desăvârșire.
Mergem mai departe cu comunitatea pacienților, vom face și în acest an Forumul național al asociațiilor de pacienți, vom avea reprezentanți ai organizațiilor de pacienți din toată țara aici, la București, și creăm această rețea de dialog constructiv între organizații, tocmai pentru a împărtăși lucrurile bune care se întâmplă la nivel local, pentru a aduce informații cât mai proaspete, de la firul ierbii, către autorități. Bineînțeles, punem la îndemâna pacientului sau a comunității lucruri de care au nevoie pentru a-și desfășura activitatea mai departe. Avem programe prin care sprijinim asociațiile mici, nou-înființate, îi învățăm să scrie proiecte pentru a se finanța, îi învățăm să comunice, să interacționeze cu autoritățile, pentru a-și dezvolta partea organizațională, ca să rămână cât mai independenți, activi și mai bine ancorați în realitatea de zi cu zi. Cu cât comunitățile noastre de pacienți sunt mai puternice, cu atât noi, ca și reprezentanți, și pacienții în sine vor fi o voce mai puternică în fața cetățenilor, a autorităților, a tuturor.
Cum arată viitorul pentru mișcarea pacienților?
Sunt ferm convins că mișcarea pacienților se va dezvolta pe o zonă în care vor fi organizații care să creeze nu numai un dialog cu autoritățile sau care să vină cu propuneri și sugestii, vor fi organizații care se vor implica real în comunitate prin furnizarea unor servicii care de multe ori lipsesc, fie că vorbim de servicii medicale, servicii la domiciliu sau de programe de screening. Le putem face prin organizațiile de pacienți, pentru că ei pot merge în comunitate, pot ajunge acolo unde nu avem medici, nu avem clinici și spitale. Le văd dezvoltându-se mai mult pe zona aceasta – de a fi un sprijin real, un partener al sistemului de sănătate, care să aducă lucruri pe care sistemul de multe ori e neputiincios și nu le poate face. Pot face partea de informare, de educare, de prevenție, de screening, activitatea în comunitate, în comunități rurale, în comunități defavorizate, acolo unde oamenii sunt cu venituri foarte mici sau cu anumite probleme din punct de vedere al stării de sănătate. Cred că aici se va dezvolta foarte mult societatea civilă și mișcarea pacienților, pe viitor.
Dacă puteți numi niște colegi, oameni care au însemnat ceva pentru mișcarea pacienților. Nu-i veți putea numi pe toți, dar măcar câteva nume.
Avem colegi cum e Ștefan Răduț, implicat în mișcarea pacienților cu tuberculoză, în programul național de screening, reprezentantul Asociației pacienților cu tuberculoză multidrog rezistentă, care a fost foarte activ și cred că nu a existat eveniment sau program în această zonă în care să nu fi fost implicat. Este Rodica Molnar, de la Târgu Mureș, de multe ori numită “mămica pacienților cu diabet”. A făcut tot posibilul ca pacienții cu diabet să beneficieze de tratament și de servicii medicale. Apoi colegii de la hemofilie, Daniel Andrei, un partener de dialog cu autoritățile, pe care l-am admirat pentru că deși e poate mai puțin cunoscut public, din punct de vedere al dialogului cu autoritățile toată lumea îl știe. E foarte importantă crearea unor asemenea relații, este un mare avantaj.
Mai sunt mulți colegi implicați pe tot felul de patologii. E Andi Huțanu, colegul nostru de la Cluj, foarte activ pe zona bolilor reumatismale, având o patologie foarte dificilă. Apoi colegul nostru Sorin Dorian de la Iași, care are o asociație destinată copiilor care au afecțiuni cardiovasculare, și care de câte ori poate și există nevoie trimite copii pe-afară să fie operați, îi ajută, creează minuni. Sunt mulți, n-avem timp să-i numim pe toți, mulți nu sunt cunoscuți dar fac lucruri minunate.
Revista Medica Academica ajunge la medici. Care este mesajul dvs. pentru medicii din România?
Le-aș spune că indiferent de situație, chiar dacă pacienții nu sunt complianți sau nu sunt așa cum și-ar dori medicul, să fie empatici. E cel mai important! Pentru un pacient care vede că medicul este empatic, jumătate din boală va fi tratată. Empatia contează foarte mult pentru pacienți. Este ceea ce avem nevoie – nimic mai mult, nimic mai puțin.